Se battre contre l'anorexie

Mise à jour le Vendredi, 09 Juillet 2010 09:04

MARS/AVR 10
Bimestriel



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Centre Jean Abadie du CHU de Bordeaux, Unité pour Troubles du Comportement Alimentaire (UTCA).
L'équipe du psychiatre Xavier Pommereau y prend en charge des adolescents anorexiques. Elle a opté pour des soins sans contrainte et inventifs afin de lutter contre cette pathologie résistante.
Dossier réalisé par Isabelle Guardiola
Photos : Olivier Rolfe

Debout et penchée sur la table, Mathilde découpe avec application des fruits pour le dessert. Avec trois autres jeunes filles, elle participe à l'atelier cuisine proposé aux adolescents hospitalisés à l'Unité pour Troubles du Comportement Alimentaire (UTCA) du Centre Jean Abadie du CHU de Bordeaux. Mathilde a 16 ans et souffre d'anorexie mentale. Elle mesure I rn 66 pour moins de 40 kilos. Elle aime cuisiner : « Sauf qu'ici, j'apprends à ne pas tout calculer, ce que j'avais coutume de faire... Quand une recette indiquait 60 grammes de farine, je n'en aurais jamais ajouté un de plus !»

Catherine Fragonas, diététicienne, anime la séance : « Vous ne voulez pas vous asseoir, les filles ?», propose-t-elle aux adolescentes sans cesse en mouvement. Cet atelier, comme les autres activités de soin, a pour objectif d'amener les patientes à renouer avec un plaisir fort contrarié : « On peut les aider à dédramatiser ce qui s'avère si complexe pour elles. Toucher du beurre pour préparer un crumble, par exemple, peut participer à
lever le dégout que le gras leur inspire. »

LE PARI DE LA CONFIANCE
L'UTCA comprend 8 lits et un hôpital de jour pour les adolescents y ayant séjourné maîs revenant régulièrement pour y etre suivis. Créée en 2000, elle succède alors à un service de medecine interne à orientation psychosomatique. L'équipe en place est demeurée, renforcée par des postes de psychiatres et psychologues. Composée d'infirmiers, aides soignantes, agents de service hospitalier, diététiciennes, kinésithérapeute cadre de santé, assistante sociale, psychologues et médecins (psychiatres et endocrinologue), qui croisent leurs regards, elle invente une prise en charge dynamique des jeunes anorexiques. Xavier Pommereau, qui la dirige et qui est également chef de service d'une unité à l'étage supérieur où sont hospitalisés des adolescents sulcidaires, refuse le modèle «carcéral» où le soignant, un trousseau dans la poche de sa blouse, passe son temps a ouvrir et fermer des portes comme un gardien de prison. II récuse l'enfermement, fait le pari de la confiance : « Dans beaucoup d'hôpitaux, c'est «pyjama pot de chambre». On enferme l'adolescente dans sa chambre, lui signifiant qu'on ne lui ouvnra que lorsqu'elle se sera remise à manger et aura repris du poids.» Ici pas de fonctionnement sur le mode sanction-récompense, l'expérience ayant prouvé que «regonfler comme un pneu une anorexique ne l'a jamais soignée durablement». « Elles trichent et nous le savons, complète Mary Frugier, infirmière. Elles se font vomir dans leur douche, ingurgitent des litres d'eau avant la pesée pour s'alourdir. Pour autant, nous ne leur interdisons pas l'accès aux sanitaires. Si les patientes transgressent, nous le reprenons ensuite avec elles. Ce qui ne nous empêche pas de rester soignant lorsque je vois une jeune fille avec un IMC à 11 ou 12 (1) et de faibles pulsations cardiaques, lui poser une sonde naso-gastnque pour la re-nutnre me rassure, même si cela peut sembler barbare de l'extérieur. »

COUPER AVEC LEUR ENVIRONNEMENT HABITUEL
Principes et protocoles régissent la vie dans l'unité. A son entrée, le jeune patient, dénutri et épuisé, hospitalisé parfois au préalable en réanimation tant ses constantes cliniques étaient alarmantes, connaît une période «d'isolement», comme dans d'autres services du même type. Excepté qu'il peut ici aller et venir librement, à moins que son état ne lui impose de rester en chambre médicalisée. Il peut décorer sa chambre où il prend ses repas jusqu'à ce que l'équipe soignante le juge apte à partager ses repas au réfectoire avec les autres. Cette période correspond à une coupure avec son environnement familial : il ne voit pas ses parents, mais peut leur écrire, ces derniers ne sont pas autorisés à communiquer avec lui, mais peuvent prendre quotidiennement de ses nouvelles et sont intègrés au groupe de parole de parents. Une séparation douloureuse et néanmoins mûrement pensée par le corps soignant, l'anorexie s'expliquant en grande partie comme une pathologie du lien familial : « Nous soutenons beaucoup les parents qui culpabilisent énormément et nous disent que nous avons pris leur place, expliquent Denise Ponceau et Diane Carvalho, infirmières. Les patientes finissent par reconnaître que meme si c'était difficile, cette coupure les soulage et leur permet de se retrouver. »

DES ATELIERS POUR RENOUER
Progressivement, une combinaison d'entretiens avec les différents soignants, d'ateliers, de dynamique de groupe, de traitements si nécessaire, leur est proposée pour venir à bout de cette maladie se traduisant par un déni profond et une force de destruction immense. Peinture, arts plastiques, construction couture, théâtre, musique sont autant de médiations qui invitent ces adolescentes à s'exprimer. Elles qui ont tout misé sur leur scolarité, aux dépens de leur socialisation. Béatrice Desprès, la «kiné», anime les ateliers de motricité, de relaxation et de morphopictographie (2). Avec finesse, elle y travaille la pictographie reprise d'une gestuelle plus spontanée et d'une autonomie physique adaptée pour ces jeunes hyperactives, qui font parfois des pompes en secret, la nuit, dans leur chambre : « On veut bien qu'elles en fassent, maîs pas 500 de suite pour s'abrutir ! Leur besoin constant de bouger constitue l'un des symptômes les plus compliqués à disparaître. Elles parviennent à formuler que c'est un moyen de chasser l'angoisse et la violence qu'elles ressentent. » Pas de période de repos imposée, à moins que leur état somatique ne soit très grave : « J'ai l'impression que cela majore l'hyperactivité et que ce n'est pas un temps de repos maîs d'angoisse important. En revanche, si on leur apprend à sentir les tensions et à être conscientes de leur état, on peut les amener au repos. » En groupe, elles mettent au point une «chorégraphie», avant de la présenter à l'équipe : «Le but est de s'amuser ensemble et de terminer un projet : une sacrée affaire car elles ne sont jamais satisfaites d'elles-mêmes !»
(1) IMC = indice de masse corporelle. Obtenu en divisant le poids par la taille au carré, il permet ici de calculer le seuil de maigreur dangereux. Entre 18 et 25, l'IMC est considéré comme normal, de 16 à 18, on est maigre , en dessous, la personne entre dans une zone cntique.
(2) « morpho » pour forme, « pieta » pour image, « graphie » pour traçage. Les patientes dessinent leur silhouette sur une feuille de kraft, puis un drap de lin : elles y figurent les organes des sens et de la féminité pour évoluer sur la représentation de leur corps.

Et la scolarité ?
L'hospitalisation survient souvent après un moment de surinvestissement scolaire. C'est pourquoi les équipes soignantes souhaitent, dans un premier temps, couper avec la scolarité. Au centre Abadie, Cécile Monthiers est missionnée par le rectorat de Bordeaux pour assurer la coordination des suivis scolaires, en l'occurrence une reprise en douceur de cours «plaisir» avec les bénévoles de ['association soutien scolaire enfant malade (ASSEM)* : «L'acharnement de ces jeunes filles se traduit de façon tres visible par des écritures extrêmement maîtrisées et des copies obsessionnelles. Ce sont les reines du blanco. On leur apprend à s'autoriser à se tromper et à envisager d'autres voies pour solutionner un problème.»
* assem-aquitaine.com/assem02.htm

Coordonnées utiles
• Groupe européen pour les anorexiques, les boulimiques et les familles
54, boulevard Raspail
75014 Paris
Tél. : Ol 45 43 44 75
www.gefab.fr
• Outremangeurs anonymes
7, rue de la Croix
22190 Plérin-sur-Mer
Tél. : 02 96 74 68 51
www.oainfos.org
• www.fna-tca.com (site de la Fédération nationale des associations TCA)
• www.enfine.com
(site d'information destiné aux anorexiques, avec témoignages, forum, actualités)
• www.anorexie-et-boulimie.fr
(site de l'association de lutte contre les TCA « Autrement, pour un autre regard sur son poids »)
• www.reseautca-idf.org
(site du réseau de soignants spécialisés dans les TCA, en Ile-de-France)

Trois questions au Pr Philippe Jeammet *. spécialisé dans la prise en charge des TCA.
« Intervenir le plus tôt possible »

Comment prévenir une hospitalisation ?
40 à SO % des anorexiques ne sont pas hospitalisés maîs suivis par la médecine de ville ; d'autres connaissent des épisodes de TCA, qui spontanément régressent sans soins. Pour autant, il faut bien sûr intervenir le plus tôt possible et, pour cela, que les professionnels soient informés. Des recommandations émanant d'un groupe de travail de la Haute Autorité de Santé, auquel j'ai participé, vont bientôt être publiées [ndlr : elles sont attendues pour cet été]. Et, si l'adolescent refuse le soin ? La règle d'or de cette pathologie si enfermante est de rechercher l'alliance thérapeutique avec lui et sa famille. C'est à l'entourage de prendre le relais face à un jeune qui met en place des conduites non choisies qui le soulagent. Il y adhère parce qu'au départ, il se sent mieux, même s'il sait que cela l'abîme et peut le faire mourir.

L'anorexie évolue-t-elle ?
On observe depuis trente ans des troubles associés : scarifications, passages à l'acte (tentatives de suicide, fugues, violences...) liés à l'évolution des modes de vie des adolescents, moins inhibés qu'avant. Cette co-morbidité se retrouve surtout dans les formes boulimiques de la pathologie.

* Auteur notamment d'Anorexie - boulimie : Les paradoxes de l'adolescence (editions Hachette, 2004), il a longtemps dirigé le service de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent de l'Institut mutualiste Montsouris à Paris.


Entretien avec Xavier Pommereau, responsable du pôle aquitain de l'adolescent au CHU de Bordeaux.

« Une maladie des échanges affectifs »

Vous avez intitulé l'un de vos ouvrages «Le mystère de l'anorexie»*. Cette maladie demeure-t-elle une énigme ?
Elle l'est d'abord dans la formulation des troubles : les médecins déclarent que celles qui en souffrent sont sans appétit, sans désir, les patients parlent de la hantise de grossir et de l'obsession de la maigreur, tandis que les parents voient leur enfant s'étioler et pointent des influences culturelles néfastes. Tous mes collègues spécialistes disent leur perplexité quant à ses causes. Nous nous accordons sur le fait qu'il s'agit d'une «maladie des échanges affectifs», qui semble traduire la peur indicible de l'adolescente pubère d'être nourrie et déformée par l'amour dévorant qui la lie à sa mère et dans lequel son père ne trouve pas sa place. Par crainte de confondre tendresse et incestuosité, la jeune fille met son ardeur à réprimer son désir profond de douceur et d'affection.

Vous situez donc le nœud du mystère dans la relation précoce mère-enfant ?
L'énigme peut correspondre à des menaces de séparation d'avec la mère, dont la présence en soi n'a pu être psychiquement intégrée dans la prime enfance. Les adolescentes anorexiques parlent bien d'un sentiment de vide et d'insécurité intérieure. Cependant, on ne peut pas envisager les choses seulement d'un point de vue psychologique, d'autant qu'il n'y a pas une seule configuration. On est obligé de constater que l'un des ingrédients de l'anorexie est le contexte sociétal, celui de nos critères de beauté et de la consommation à outrance. D'autre part, je suis frappé par le caractère mono symptomatique de cette pathologie : je ne suis pas hostile à l'idée que d'autres composantes, neurobiologiques, nous échappent.

L'anorexie engendre notamment une forte culpabilité chez les parents de celles et ceux qui en souffrent. Comment les aider à s'en dégager ?
La plupart des parents disent qu'ils n'ont rien vu venir d'autant qu'il s'agit souvent d'un enfant n'ayant jamais posé de problèmes. Peut-être cette application extrême, cet excès de conformité caractérisant ces enfants, devraient leur mettre la puce à l'oreille ! On peut estimer aussi que parmi les mères d'anorexiques, une sur cinq ou six a connu des problèmes au même âge que sa fille. Pour les pères, cela s'exprime davantage du côté du lâchage boulimique : ils passent pour de «bons vivants». En famille, les repas se prennent individuellement ou, au contraire, occupent une place exagérée. Cependant, l'anorexie n'est pas le résultat d'une mauvaise éducation ou d'un échec parental. Nous ne devons jamais laisser les
parents en plan avec leurs doutes. La séparation des premières semaines vise précisément à favoriser une mise au travail également de leur côté. Dès qu'ils comprennent qu'ils ne sont pas exclus, ils pourront enfin souffler et devenir des alliés efficaces dans le traitement de la maladie.

Vous qualifiez votre logique thérapeutique de « subversive », parce qu'à contre-courant de ce qui se pratique ailleurs...
Nous cherchons la conciliation, ne poussant personne à faire «comme si» il avait faim... Ce n'est jamais par la contrainte que l'on modifie des mentalités et que l'on aide à se libérer des personnes prisonnières de l'intérieur. Deux tiers de nos patients sortent modifiés de chez nous. Mais ils ne guérissent pas, au sens où ils ne sont pas indemnes. La maladie demeurera mystérieuse et leur rapport à l'aliment toujours complexe et persécuté. Simplement, les patientes que je vois en thérapie depuis des années sont en mesure de sentir quand elles sont en danger et capables de réagir.

* éditions Albin Michel, 2007. A lire aussi : Ados en vrille, mères en vrac, éditions Albin Michel, 2010.

Rare chez les garçons
L'anorexie masculine est beaucoup plus rare (3 à 10% des cas d'anorexie), bien qu'en augmentation depuis une quinzaine d'années et certainement sous-estimée. Les diverses publications sur ses sujet soulignent son « caractère très semblable au syndrome de la fille » ou, à l'inverse, ses différences en la rattachant « à l'homosexualité, ou à la psychose ». Le constat est qu'elle survient « en période prépubertaire » et que « le degré de participation de la famille » est alors « plus important que dans les cas de l'adolescente ».
Cf. cairn.info/revue-cahiers-de-psychologie-clinique-2002-1-page-139.htm

Face à une maladie qui concernerait entre 30 à 40000 personnes en France, que font les pouvoirs publics en matière de prévention ?

Un contexte sociétal trop favorisant

Cas des nourrissons, adultes et sportifs
L'anorexie peut également survenir chez le bébé. Elle coïncide alors souvent au passage à la cuillère et à la diversification de l'alimentation. Des difficultés mineures existeraient chez 25 à 35% des enfants et ces problèmes concerneraient 40 à 70% des prématurés et des enfants atteints de maladies chroniques. L'anorexie adulte reste moins connue que celle des adolescents. Elle découlerait d'une forme d'anorexie latente dans l'enfance. Enfin, les sportifs apparaissent particulièrement exposés aux troubles du comportement alimentaire, notamment dans le milieu de la haute compétition.

Avril 2008. Une loi, présentée par la députée UMP des Bouches-du-Rhône, Valérie Boyer, et sanctionnant le fait d'encourager de manière délibérée le culte de la maigreur, est adoptée en première lecture à l'Assemblée nationale. Le texte prévoit de punir de deux ans d'emprisonnement et de 30000 euros d'amende l'incitation à la restriction alimentaire pour agir sur son apparence physique, incitation susceptible d'exposer la personne à un danger de mort ou de compromettre sa santé. Ces peines sont commuées à trois ans d'emprisonnement et 45000 euros d'amende lorsque cette incitation a provoqué la mort. Cependant, cette loi n'est toujours pas passée au Sénat (1) : elle est donc non applicable.

CONTRÔLER DES SITES INTERNET...
Dans le collimateur de la loi notamment : les blogs et forums « pro-ana » (pour pro-anorexia), qui font l'apologie de la maigreur, prétendent que la maladie n'en est pas une, qu'elle est un mode de vie. Prenant par exemple l'apparence du journal de bord d'une jeune anorexique, ces sites Internet encouragent les jeunes dans leur perte de poids, imposent des commandements ou délivrent des conseils : «Tu dois t'acheter des vêtements étroits, couper tes cheveux, prendre des pilules diurétiques, jeûner pour paraitre mince. Tu compteras les calories et restreindras tes apports. Dis à ton père que tu vas chez ta copine pour échapper au repas. Pour 1m70, ton idéal à ne pas dépasser est de 47 kilos»... Le ministère de l'Intérieur est saisi régulièrement de leur existence. Certains ont été fermés, d'autres pas. Et, sans décrets d'application, le contrôle ne peut vraiment s'exercer. Les sites édités de l'étranger (ex. : au Canada) y échappent encore plus aisément.

...ET DES IMAGES
De son côté, le ministère de la Santé a mis sur pied, en janvier 2007, un groupe de travail pluri-professionnel (2) «Anorexie et image du corps» et en a confié la présidence aux pédopsychiatre Marcel Rufo et sociologue Jean-Pierre Poulain. Ce groupe a produit en avril 2008 une «Charte d'engagement volontaire». Initiative louable, mais pas véritablement productive pour le moment et ne comportant aucune mesure contraignante. En septembre dernier. Valérie Boyer a déposé une nouvelle proposition de Loi, relative cette fois aux photographies dans les publicités ou les magazines. Elle demande cette fois que soient précisés les cas où les images ont été retouchées. Cette mention, valant pour la minceur excessive mise en avant dans les photos de mode ou de stars mais aussi pour un buste masculin exagérément musclé ou un visage de 50 ans sans rides, permettrait de contribuer à discerner le virtuel du réel et de montrer au grand public que la tendance est à déformer la réalité. Le tout pourrait faire l'objet d'un amendement, discuté dans le cadre de la révision de la loi de Santé publique prévue en 2010. Chantier d'envergure, la lutte contre un contexte favorisant l'anorexie appelle plus généralement la prise en compte de la souffrance adolescente. Une tâche à laquelle s'attellent depuis des années les établissements scolaires, dont les infirmières, médecins, conseillers d'orientation, CPE et enseignants constituent autant de personnes ressources. Les soignants soulignent d'ailleurs , que leurs patients leur sont souvent adressés par le milieu scolaire.
(1) Sa commission des Affaires sociales l'a examinée et amendée, maîs les sénateurs ne l'ont pas encore discutée. Cf. senat.fr/rap/l07-439A07-439.html

(2) médecins, agences de mannequins, représentants de la mode, annonceurs, médias, associations des agences en communication, etc.